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Tics en TS
informatie en bronnen
Op deze pagina vindt u belangrijke informatie en bronnen om u te helpen het Tourette-syndroom en ticstoornissen beter te begrijpen.
We beantwoorden meer vragen en bieden nuttige links op onze Pagina met veelgestelde vragen.
U kunt ook onze bijgewerkte brochure downloaden:
Brochure (FR)
Introductie
Generaal
Het Tourette-syndroom (TS) is een erfelijke neurologische aandoening die begint in de kindertijd en waarvan tics het belangrijkste kenmerk is. Deze tics bestaan uit het maken van plotselinge, snelle en herhaalde onwillekeurige bewegingen en/of geluiden. Tics nemen toe en nemen af (komen en gaan) en kunnen toenemen bij stress of opwinding. Om de diagnose Tourette te krijgen, moet men gedurende ten minste een jaar zowel motorische als vocale tics hebben.
Tics beginnen meestal in de kindertijd rond de 7 jaar en vaak worden de symptomen erger tijdens de adolescentie. In alle gevallen beginnen tics vóór de leeftijd van 18 jaar. TS komt vier keer vaker voor bij jongens dan bij meisjes en het begint vaak later bij meisjes. De eerste tics zitten vaak in het hoofd en gezicht, zoals knipperen of gezichten trekken met geluiden zoals snuiven of keelschrapen die vaak volgen. Klinkt bekend als vocale tics en kan soms ook het zeggen van woorden omvatten. Tics kunnen kleine geluiden en bewegingen zijn, maar voor andere kunnen tics veel groter en luider zijn, waarbij verschillende delen van het lichaam betrokken zijn. Er zijn geen specifieke tests om TS te diagnosticeren.
Tics hebben invloed op elk aspect van iemands leven — school, werk, sociale zaken — en Iktic/Jetique kan ondersteuning bieden aan mensen met tics en hun families, scholen, gezondheidswerkers, werkgevers, politie en maatschappelijk werkers.
Tics kunnen in de loop van de tijd verbeteren en er zijn veel jonge volwassenen die merken dat hun tics sinds hun kindertijd aanzienlijk zijn afgenomen, maar er zijn volwassenen die deze levenslange aandoening hebben. Momenteel kunnen we niet weten welke tics van de persoon in de loop van de tijd kunnen verbeteren
Tics komen veel vaker voor dan je zou denken. TS is een vorm van ticstoornis en komt bij 1% van de bevolking even vaak voor als autisme — dat is 1 op de 100 kinderen! Omdat de meerderheid van de mensen met TS tics in een milde tot matige vorm vertoont, wordt TS niet altijd opgemerkt en wordt het als zodanig ondergediagnosticeerd. Sommige mensen kunnen een milde vorm hebben door alleen maar te snuiven en te knipperen. Anderen kunnen extreme symptomen hebben, die van invloed zijn op elk aspect van hun leven — school, werk, sociale zaken.
85% van de mensen met TS zal ook een andere aandoening hebben, zoals een obsessieve compulsieve stoornis (OCD), een aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD) of een autistische spectrumstoornis (ASS). Er bestaan veel misverstanden en stigmatisering rond deze aandoening, wat veel leed kan veroorzaken.
Niet zeldzaam, niet alleen tics, niet altijd vloeken...
Een veelvoorkomend misverstand is dat mensen met TS allemaal een onvrijwillige 'vloekende' tic (coprolalia) hebben, maar in feite heeft slechts 10% van de mensen met TS dit. Soms maken mensen grove gebaren (copropraxie) en sommigen vertonen sociaal ongepast gedrag waarbij ze gedwongen worden dingen aan te raken die ze niet zouden moeten aanraken, hun eigen woorden of die van iemand anders herhalen of beledigende opmerkingen maken.
Dit zijn ook tics — en niet zomaar iemand die zegt wat er in zijn hoofd omgaat.
Er is veel stigma en schaamte verbonden aan deze aandoening en we hopen deze visie te veranderen. We weten dat angst en depressie hoger zijn bij mensen met TS en in sommige gevallen zelfbeschadiging en zelfmoord.
Pijn en vermoeidheid, gewrichtsschade of zelfverwonding (waarbij tics zichzelf raken).
Woedekwesties zoals 'woedeaanvallen'.
Dwanghanden/obsessieve gedachten of 'gedachtetics' (misschien angstig aanraken, dingen controleren of gewoon 'iets moeten doen' enz.
Slaapproblemen.
Zintuiglijke gevoeligheid wordt verstoord of overweldigd in omgevingen zoals drukke klaslokalen en winkelcentra.
Hulpbronnen
Documentaires en reportages
Syndrome: Gilles de la Tourette
Catherine, Jacques lancent des sons bizarres, étranges..ils ont des tics incontrolables, des tremblements subis: ils souffrent de la maladie "Gilles de la Tourette». Témoignages exceptionnels. Guérison ?
Tics, TOC et Tourette : des troubles mystérieux - 36.9°
Tics, TOC et syndrome de Gilles de la Tourette : il existe des signes avant-coureurs. Comment les dépister dès l’enfance, comment les empoigner et les soigner pour ne pas les voir dégénérer ? 36,9° consacre une édition spéciale à ces syndromes étranges qui provoquent souffrance, moquerie et exclusion.
Vivre avec le syndrome de Gilles de la Tourette, Partie I
Allo Docteur - À Bordeaux, des adolescents et des jeunes gens atteints du syndrome de Gilles de la Tourette sont pris en charge par le centre de compétence du CHU.
Interviews
Le syndrome Gilles de la Tourette - Olivia Leclerc et Andréanne Fortin
Grandir Ensemble – La maman d’un petit garçon atteint du SGT interview Andréanne Fortin et Olivia Leclerc qui démystifie le Syndrome de Gilles de la Tourette sur les réseaux sociaux.
Le syndrome Gilles de la Tourette – À Huis Clos
À Huit Clos - Rencontre avec Andréanne Fortin atteinte du SGT et son amie Olivia Leclerc TDAH et dyslexique
Son combat
Tibo InShape – Le célèbre influenceur interview Axel un adolescent atteint d’une forme sévère du Syndrome de Gilles de la Tourette. Nous le rencontrons quelques années après une opération cérébrale visant à réduire ses tics et ses TOCs.
Tourette et cie... Parlons ensemble
Parents et enfants parlent de leur expérience avec le Syndrome de Gilles de la Tourette et tout ce que ça comporte.
CIUSSS de l'Est-de-l'Île-de-Montréal
Webinars
Ma vie avec le syndrome de Gilles de la Tourette
Voici Pete. Il a un problème dont tu n’as peut-être jamais entendu parler, et que tu trouveras sûrement amusant, pénible ou effrayant. Il a le syndrome de Gilles de la Tourette. Il n’en a pas honte – il s’y est habitué. Pete veut te raconter comme il a trouvé une manière de tourner cette situation à son avantage, plutôt que de la voir comme un problème.
Tics et Syndrôme Gilles de la Tourette chez les jeunes
Tics et Syndrome Gilles de la Tourette chez les jeunes. La présentation vise à actualiser et à approfondir les connaissances au sujet des troubles tics et du syndrome de la Tourette. Différents aspects de la problématique seront abordés de manière à permettre aux participants de reconnaître, d’identifier et de comprendre les symptômes de tics et des troubles associés. Des stratégies d’interventions.
By Julie Leclerc, psychologue, chercheure, professeure au Département de psychologie, Université du Québec-Montréal.
Podcasts
Gilles, ma soeur et moi
Un documentaire de Camille Descroix.
Mathilde a le syndrome de Gilles de la Tourette et elle vit très bien avec.
Artikelen
"J’ai le syndrome Gilles de la Tourette. Merci de votre compréhension"
La Libre, 27 Mai 2022
Les porteurs du syndrome Gilles de la Tourette auront bientôt une carte, signalant la maladie neurologique dont ils souffrent.
Augmentation de l'incidence des comportements fonctionnels de type tic
Que se passe-t-il ? Pourquoi maintenant ?
Merci à la Tourette Association of America d'avoir autorisé cette traduction.
Tout au long de la pandémie de COVID-19, les médecins et les associations de patients ont remarqué une recrudescence des tics chez les personnes atteintes du Syndrome de Gilles de La Tourette (GTS) et ils ont également remarqué ce qui semble être un type de trouble du mouvement potentiellement lié chez les jeunes et qui ressemble beaucoup à un trouble du tic. La Tourette Association of America (TAA) a réuni un groupe de travail international et multidisciplinaire pour aider à comprendre ce trouble neurologique fonctionnel et sa relation avec le Syndrome de Gilles de La Tourette.
(Click here for the original article in English)
Syndrome Gilles de la Tourette: une ASBL pour guider
L'Avenir, Samedi 4 Juin 2022
Ce 7 juin est la Journée du syndrome Gilles de la Tourette. Une nouvelle association s’est créée en Wallonie pour aider les malades.
Boeken
De overlevingskit van de Tourettes
Non-fictie
Tara Murphy; Damon Millar - Uitgeverij Jessica Kingsley (2019)
Heb je moeite om je tics in de klas onder controle te houden? Bezorgd over je tics tijdens een sollicitatiegesprek of op een eerste date? Deze survivalkit geeft je de tools om te overleven en te gedijen op elke locatie - thuis, op school, op het werk of met vrienden.
Le Cercle des 17
Fiction
Richard Paul Evans, traduit par Christophe Rosson (7 tomes)
Michael Vey possède des super pouvoirs. D'un seul geste, il peut envoyer des décharges électriques de plusieurs milliers de volts. Pratique, quand on est harcelé par les caïds du lycée et atteint de tics embarrassants. Michael se croit seul...avant de découvrir que Taylor, ravissantes pom-pom girl, est elle aussi "électrique" . A peine commencent-ils à comprendre leur secret qu'une mystérieuse organisation, convoitant les pouvoirs des deux adolescents, les prends en chasse...
Le syndrome Gilles de la Tourette
Non-fiction
Dominique Vézina
Destiné aux enfants d'âge scolaire – et à leurs parents, cet " album documentaire " présente, un peu à la manière d'un scrapbook réalisé par un enfant, l'histoire de Maxime. Comme beaucoup de garçons de son âge, Maxime est passionné de hockey. Maxime doit cependant affronter de nombreux défis, car il a le Syndrome de Gilles de la Tourette, ce qui le rend un peu différent des autres enfants. De manière amusante et imagée, cet ouvrage de vulgarisation explique aux enfants, dans leurs mots, ce qu'est le SGT.
Calbum est conçu expressément pour plaire aux jeunes et pour les aider à mieux vivre ou à mieux comprendre la différence.
Les orphelins de Brooklyn
Fiction
Jonathan Lethem
Lionel Essrog, atteint du Syndrome de Gilles de la Tourette, a grandi avec ses copains à l’orphelinat de Brooklyn. Adulte, il est embauché par un « privé », Franck Minna, dont l’agence se livre à de louches activités. Les orphelins de Brooklyn raconte l’histoire de ce groupe de garçons, les « Minna Boys », de leurs arnaques et combines variées, du meurtre de Minna et de l’enquête rocambolesque qui s’ensuit.
Se libérer des Tics: Cahier d'exercices pour les enfants
Non-fiction
Cara Verdellen et Jolande van de Griendt
Cligner des yeux, se ronger les ongles, renifler, hausser les épaules plusieurs fois par jour et à la moindre occasion…). Cet ouvrage présente un protocole complet et progressif d'exercices à faire par l'enfant. Les parents et l'entourage pour ainsi l'aider à se libérer du trouble.
Tics ? tocs ? crises explosives ? …Un syndrome Gilles de la Tourette
Non-fiction
Francine Lussier, Line Gascon, Gisèle Chiniara – Editions Tom Pousse (2018)
Le SGT, c’est bien plus que des tics. De plus en plus d’enfants reçoivent aujourd’hui ce diagnostic. Quels sont les différentes manifestations cliniques et les meilleurs traitements (pharmacologiques et psychologiques) à privilégier ? Comment ces patients peuvent-ils composer et vivre avec leur maladie ? C’est pour répondre à ces questions que nous avons écrit le présent volume. Il s’adresse aux parents, mais aussi aux médecins, aux enseignants et aux éducateurs, à toutes les personnes confrontées à ce syndrome.
Films
Cigarettes et chocolat chaud
Sophie Reine (2016)
Denis Patar est un père aimant, mais débordé qui se débat seul avec l'éducation de ses filles, deux boulots et une bonne dose de système D. Un soir, Denis oublie, une fois de trop, sa fille à la sortie de l'école.
Motherless Brooklyn
Edward Norton (2019)
Lionel Essrog, détective privé solitaire vivant avec le syndrome de Tourette, tente de résoudre le meurtre de son mentor et unique ami, Frank Minna. Armé de quelques indices et de son esprit obsessionnel, Lionel dévoile des secrets bien gardés.
The Road Within
Gren Wells (2015)
Vincent, atteint du syndrome Gilles de la Tourette, se rend dans une clinique spécialisée où il fait la rencontre de Marie, une anorexique mal dans sa peau, et Alex, atteint de TOCs. Ce trio atypique s'embarque dans le voyage de sa vie.
The big white
Mark Mylod (avec Robin Williams, 2005)
Un agent de voyage alaskien au bord de la faillite et sa femme adorée, au bord de la folie, tentent de trouver une solution à leurs problèmes financiers.
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