Tics et TS

informations et ressources

Vous trouverez sur cette page des informations et des ressources importantes pour vous aider à mieux comprendre le syndrome de Tourette et les tics.

Nous répondons page FAQ.

Vous pouvez également télécharger notre brochure mise à jour :

Brochure (FR)

Présentation

Général

Qu'est-ce que le syndrome de Tourette ? Que sont les tics ?
Réponse
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Le syndrome de Tourette (TS) est un trouble neurologique héréditaire qui apparaît dès l'enfance et dont la principale caractéristique est l'apparition de tics. Ces tics consistent à émettre des mouvements et/ou des sons involontaires soudains, rapides et répétés. Les tics augmentent et diminuent (ils vont et viennent) et peuvent augmenter avec le stress ou l'excitation. Pour être diagnostiqué avec la maladie de Tourette, il faut avoir des tics moteurs et vocaux pendant au moins un an.

Quand est-ce que ça commence ?
Réponse
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Les tics apparaissent généralement dans l'enfance vers l'âge de 7 ans et les symptômes s'aggravent souvent à l'adolescence. Dans tous les cas, les tics commencent avant l'âge de 18 ans. Le TS est quatre fois plus fréquent chez les garçons que chez les filles et il apparaît souvent plus tard chez les filles. Les premiers tics se produisent souvent dans la tête et le visage, comme le fait de cligner des yeux ou de faire des grimaces avec des sons tels que le fait de renifler ou de se racler la gorge. Les sons sont appelés tics vocaux et peuvent parfois inclure la prononciation de mots. Les tics peuvent être de petits sons et mouvements, mais pour d'autres, ils peuvent être beaucoup plus gros et plus forts et impliquer différentes parties du corps. Il n'existe aucun test spécifique pour diagnostiquer le TS.
Les tics affectent tous les domaines de la vie d'une personne (école, emploi, vie sociale) et Iktic/Jetique peut apporter un soutien aux personnes atteintes de tics et à leurs familles, aux écoles, aux professionnels de la santé, aux employeurs, à la police et aux travailleurs sociaux.
Les tics peuvent s'améliorer au fil du temps et de nombreux jeunes adultes constatent que leurs tics ont diminué de manière significative depuis l'enfance, mais certains adultes souffrent de cette maladie qui persiste toute leur vie. À l'heure actuelle, nous n'avons aucun moyen de savoir si les tics de la personne pourraient s'améliorer avec le temps.

Est-ce rare ?
Réponse
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Les tics sont beaucoup plus courants qu'on ne le pense. Le TS est un type de tic dont la prévalence est la même que celle de l'autisme chez 1 % de la population, soit 1 enfant sur 100 ! Étant donné que la majorité des personnes atteintes de TS présentent des tics sous une forme légère à modérée, la TS n'est pas toujours détectée et est sous-diagnostiquée en tant que telle. Certaines personnes peuvent avoir une forme bénigne qui se contente de renifler et de cligner des yeux. D'autres peuvent présenter des symptômes extrêmes, qui affectent tous les aspects de leur vie : école, travail, vie sociale.
85 % des personnes atteintes de TS souffriront également d'une autre affection telle que le trouble obsessionnel compulsif (TOC), le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) ou le trouble du spectre autistique (TSA). Il y a beaucoup d'incompréhension et de stigmatisation autour de cette maladie, qui peut causer de grandes souffrances.

Y a-t-il... des malentendus ?
Réponse
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Pas rare, pas juste des tics, pas toujours des jurons...
Un malentendu courant est que les personnes atteintes de TS ont toutes un tic « jurant » involontaire (coprolalie), alors qu'en fait, seulement 10 % des personnes atteintes de TS en souffrent. Parfois, les gens font des gestes grossiers (copropraxie) et certains ont des comportements socialement inappropriés où ils sont contraints de toucher à des choses qu'ils ne devraient pas, de répéter leurs propres mots ou ceux de quelqu'un d'autre ou de faire des commentaires insultants.
Ce sont aussi des tics, et pas simplement quelqu'un qui dit ce qu'il a en tête.
Cette maladie suscite beaucoup de stigmatisation et de honte et nous espérons changer d'avis. Nous savons que l'anxiété et la dépression sont plus élevées chez les personnes atteintes de TS et, dans certains cas, d'automutilation et de suicide.

Y a-t-il d'autres problèmes associés aux tics et aux troubles liés aux tics ?
Réponse
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Douleur et fatigue, lésions articulaires ou automutilation (avec des tics qui se frappent).
Problèmes de colère tels que les « crises de rage ».
Compulsions/Pensées obsessionnelles ou « techniques de la pensée » (peut-être toucher des choses avec anxiété, vérifier ou simplement « devoir faire quelque chose », etc.
Problèmes de sommeil.
Sensibilité sensorielle perturbée ou dépassée dans des environnements tels que les salles de classe et les centres commerciaux bondés.

Ressources

Documentaires et reportages

(par ordre alphabétique)
Syndrome: Gilles de la Tourette

Catherine, Jacques lancent des sons bizarres, étranges..ils ont des tics incontrolables, des tremblements subis: ils souffrent de la maladie "Gilles de la Tourette». Témoignages exceptionnels. Guérison ?

Tics, TOC et Tourette : des troubles mystérieux - 36.9°

Tics, TOC et syndrome de Gilles de la Tourette : il existe des signes avant-coureurs. Comment les dépister dès l’enfance, comment les empoigner et les soigner pour ne pas les voir dégénérer ? 36,9° consacre une édition spéciale à ces syndromes étranges qui provoquent souffrance, moquerie et exclusion. 

Vivre avec le syndrome de Gilles de la Tourette, Partie I

Allo Docteur - À Bordeaux, des adolescents et des jeunes gens atteints du syndrome de Gilles de la Tourette sont pris en charge par le centre de compétence du CHU. 

Vivre avec le syndrome de Gilles de la Tourette, Partie II
Vivre avec le syndrome de Gilles de la Tourette, Partie III
Vivre avec le syndrome de Gilles de la Tourette, Partie IV
Vivre avec le syndrome de Gilles de la Tourette, Partie V

Entretiens

(par ordre alphabétique)
Le syndrome Gilles de la Tourette - Olivia Leclerc et Andréanne Fortin

Grandir Ensemble – La maman d’un petit garçon atteint du SGT interview Andréanne Fortin et Olivia Leclerc qui démystifie le Syndrome de Gilles de la Tourette sur les réseaux sociaux. 

Le syndrome Gilles de la Tourette – À Huis Clos

À Huit Clos - Rencontre avec Andréanne Fortin atteinte du SGT et son amie Olivia Leclerc TDAH et dyslexique 

Son combat

Tibo InShape – Le célèbre influenceur interview Axel un adolescent atteint d’une forme sévère du Syndrome de Gilles de la Tourette. Nous le rencontrons quelques années après une opération cérébrale visant à réduire ses tics et ses TOCs. 

Tourette et cie... Parlons ensemble

Parents et enfants parlent de leur expérience avec le Syndrome de Gilles de la Tourette et tout ce que ça comporte. 

CIUSSS de l'Est-de-l'Île-de-Montréal

Webinaires

Et d'autres vidéos pédagogiques offrant des informations utiles sur les tics et les TS.
Ma vie avec le syndrome de Gilles de la Tourette

Voici Pete. Il a un problème dont tu n’as peut-être jamais entendu parler, et que tu trouveras sûrement amusant, pénible ou effrayant. Il a le syndrome de Gilles de la Tourette. Il n’en a pas honte – il s’y est habitué. Pete veut te raconter comme il a trouvé une manière de tourner cette situation à son avantage, plutôt que de la voir comme un problème. 

Tics et Syndrôme Gilles de la Tourette chez les jeunes

Tics et Syndrome Gilles de la Tourette chez les jeunes. La présentation vise à actualiser et à approfondir les connaissances au sujet des troubles tics et du syndrome de la Tourette. Différents aspects de la problématique seront abordés de manière à permettre aux participants de reconnaître, d’identifier et de comprendre les symptômes de tics et des troubles associés. Des stratégies d’interventions. 

By Julie Leclerc, psychologue, chercheure, professeure au Département de psychologie, Université du Québec-Montréal.

Podcasts

Et d'autres vidéos pédagogiques offrant des informations utiles sur les tics et les TS.

Gilles, ma soeur et moi

Un documentaire de Camille Descroix.

Mathilde a le syndrome de Gilles de la Tourette et elle vit très bien avec.

Des articles

Et d'autres articles publiés offrant des informations utiles sur les tics et le TS.
Professionals voor Tourette

Iktic heeft een lijst samengesteld van gezondheidsprofessionals die geverifieerde ervaring hebben met Gilles de la Tourette.

"J’ai le syndrome Gilles de la Tourette. Merci de votre compréhension"
La Libre, 27 Mai 2022

Les porteurs du syndrome Gilles de la Tourette auront bientôt une carte, signalant la maladie neurologique dont ils souffrent.

Augmentation de l'incidence des comportements fonctionnels de type tic
Que se passe-t-il ? Pourquoi maintenant ? 

Merci à la Tourette Association of America d'avoir autorisé cette traduction.

Tout au long de la pandémie de COVID-19, les médecins et les associations de patients ont remarqué une recrudescence des tics chez les personnes atteintes du Syndrome de Gilles de La Tourette (GTS) et ils ont également remarqué ce qui semble être un type de trouble du mouvement potentiellement lié chez les jeunes et qui ressemble beaucoup à un trouble du tic. La Tourette Association of America (TAA) a réuni un groupe de travail international et multidisciplinaire pour aider à comprendre ce trouble neurologique fonctionnel et sa relation avec le Syndrome de Gilles de La Tourette. 

(Click here for the original article in English)

Syndrome Gilles de la Tourette: une ASBL pour guider
L'Avenir, Samedi 4 Juin 2022

Ce 7 juin est la Journée du syndrome Gilles de la Tourette. Une nouvelle association s’est créée en Wallonie pour aider les malades.

Livres

(par ordre alphabétique)
Le Cercle des 17
Fiction

Richard Paul Evans, traduit par Christophe Rosson (7 tomes)

Michael Vey possède des super pouvoirs. D'un seul geste, il peut envoyer des décharges électriques de plusieurs milliers de volts. Pratique, quand on est harcelé par les caïds du lycée et atteint de tics embarrassants. Michael se croit seul...avant de découvrir que Taylor, ravissantes pom-pom girl, est elle aussi "électrique" . A peine commencent-ils à comprendre leur secret qu'une mystérieuse organisation, convoitant les pouvoirs des deux adolescents, les prends en chasse... 

Le kit de survie des Tourettes
Documentaires books

Tara Murphy ; Damon Millar - Editions Jessica Kingsley (2019)

Vous avez du mal à gérer vos tics en classe ? Vos tics vous inquiètent lors d'un entretien d'embauche ou lors d'un premier rendez-vous ? Ce kit de survie vous donnera les outils nécessaires pour survivre et vous épanouir partout : à la maison, à l'école, au travail ou avec des amis.

Le syndrome Gilles de la Tourette
Non-fiction

Dominique Vézina 

Destiné aux enfants d'âge scolaire – et à leurs parents, cet " album documentaire " présente, un peu à la manière d'un scrapbook réalisé par un enfant, l'histoire de Maxime. Comme beaucoup de garçons de son âge, Maxime est passionné de hockey. Maxime doit cependant affronter de nombreux défis, car il a le Syndrome de Gilles de la Tourette, ce qui le rend un peu différent des autres enfants. De manière amusante et imagée, cet ouvrage de vulgarisation explique aux enfants, dans leurs mots, ce qu'est le SGT. 

Calbum est conçu expressément pour plaire aux jeunes et pour les aider à mieux vivre ou à mieux comprendre la différence. 

Les orphelins de Brooklyn
Fiction

Jonathan Lethem 

Lionel Essrog, atteint du Syndrome de Gilles de la Tourette, a grandi avec ses copains à l’orphelinat de Brooklyn. Adulte, il est embauché par un « privé », Franck Minna, dont l’agence se livre à de louches activités. Les orphelins de Brooklyn raconte l’histoire de ce groupe de garçons, les « Minna Boys », de leurs arnaques et combines variées, du meurtre de Minna et de l’enquête rocambolesque qui s’ensuit. 

Se libérer des Tics: Cahier d'exercices pour les enfants
Non-fiction

Cara Verdellen et Jolande van de Griendt 

Cligner des yeux, se ronger les ongles, renifler, hausser les épaules plusieurs fois par jour et à la moindre occasion…). Cet ouvrage présente un protocole complet et progressif d'exercices à faire par l'enfant. Les parents et l'entourage pour ainsi l'aider à se libérer du trouble. 

Tics ? tocs ? crises explosives ? …Un syndrome Gilles de la Tourette
Non-fiction

Francine Lussier, Line Gascon, Gisèle Chiniara – Editions Tom Pousse (2018) 

Le SGT, c’est bien plus que des tics. De plus en plus d’enfants reçoivent aujourd’hui ce diagnostic. Quels sont les différentes manifestations cliniques et les meilleurs traitements (pharmacologiques et psychologiques) à privilégier ? Comment ces patients peuvent-ils composer et vivre avec leur maladie ? C’est pour répondre à ces questions que nous avons écrit le présent volume. Il s’adresse aux parents, mais aussi aux médecins, aux enseignants et aux éducateurs, à toutes les personnes confrontées à ce syndrome. 

Films

(par ordre alphabétique)
Cigarettes et chocolat chaud

Sophie Reine (2016) 

Denis Patar est un père aimant, mais débordé qui se débat seul avec l'éducation de ses filles, deux boulots et une bonne dose de système D. Un soir, Denis oublie, une fois de trop, sa fille à la sortie de l'école. 

Motherless Brooklyn

Edward Norton (2019)

Lionel Essrog, détective privé solitaire vivant avec le syndrome de Tourette, tente de résoudre le meurtre de son mentor et unique ami, Frank Minna. Armé de quelques indices et de son esprit obsessionnel, Lionel dévoile des secrets bien gardés.

The Road Within

Gren Wells (2015) 

Vincent, atteint du syndrome Gilles de la Tourette, se rend dans une clinique spécialisée où il fait la rencontre de Marie, une anorexique mal dans sa peau, et Alex, atteint de TOCs. Ce trio atypique s'embarque dans le voyage de sa vie. 

The big white

Mark Mylod (avec Robin Williams, 2005) 

Un agent de voyage alaskien au bord de la faillite et sa femme adorée, au bord de la folie, tentent de trouver une solution à leurs problèmes financiers.