FAQ en links
FAQ
Generaal
Tourette-syndroom (TS) is een erfelijke neurologische aandoening. Hersenscans hebben aangetoond dat sommige delen van de hersenen anders functioneren of een iets andere grootte hebben, bijvoorbeeld sommige structuren in de motorcircuits die bewegingen regelen. Er is een vermoedelijke disbalans in de functie van hersenneurotransmitters (chemische boodschappers in de hersenen die signalen tussen zenuwcellen verzenden), waaronder dopamine, en waarschijnlijk andere. Tics komen vaak voor in families, maar er lijkt geen enkel gen te zijn dat TS veroorzaakt of dat kan worden getest om de diagnose te stellen. Er is gesuggereerd dat er naast genetica ook factoren kunnen zijn in de omgeving tijdens de ontwikkeling van de hersenen die kunnen interageren met genetische aanleg om het risico op het ontwikkelen van tics te beïnvloeden.
Zodra TS is gediagnosticeerd, kan behandeling en management worden aangeboden. Gedragstherapieën bieden hulpmiddelen om iemand te helpen manieren te leren om zijn tics te begrijpen en misschien met strategieën om sommige van zijn tics onder controle te houden en te beheersen, vooral gericht op de meest problematische of pijnlijke tics. Er zijn medicijnen die kunnen worden gebruikt om de frequentie en/of intensiteit van tics gedurende een bepaalde periode te verminderen. Sommige behandelingen en therapeutische benaderingen zijn niet voor iedereen, en omdat ze allemaal ongeveer 50% effectief zijn, is het belangrijk dat elk individu keuzes maakt voor zichzelf of zijn kind op basis van zijn persoonlijke ervaring. Andere manieren om symptomen te behandelen kunnen variëren van voeding, yoga, meditatie, lichaamsbeweging tot aanvullende therapieën. Hoewel er weinig onderzoeksbewijs is voor dergelijke veranderingen in levensstijl en behandeling, melden sommige patiënten dat ze nuttig zijn.
Medicijnen kunnen bijwerkingen hebben die zorgvuldig moeten worden gecontroleerd door gezondheidswerkers. Tot nu toe zijn er geen bijwerkingen gemeld van gedragstherapieën. Neurochirurgie brengt natuurlijk risico's met zich mee van een operatie aan de hersenen en moet met een zorgverlener worden besproken. Meer onderzoek is nodig voor deze aandoening en hoe de behandeling en behandeling ervan kunnen worden verbeterd.
Tics beginnen meestal in de kindertijd rond de leeftijd van zes tot zeven jaar en tic-symptomen variëren vaak in ernst en frequentie. Hoewel de aard van tics is dat ze komen en gaan, worden dergelijke patronen ook beïnvloed door omgevingsfactoren zoals stress, opwinding en ontspanning. Tics kunnen in bijna elk deel van het lichaam en in elke spier voorkomen; sommige mensen maken melding van 'interne tics' zoals diepe buikspierspanning en 'maagtics' De grootste misvatting rond TS is dat iedereen met de aandoening zweert. Coprolalia is de klinische term voor tics die sociaal onaanvaardbare woorden opleveren; en slechts ongeveer 15-20% van de mensen met TS heeft dit symptoom.
Het treft één op de honderd schoolkinderen en komt vaker voor bij jongens. De belangrijkste kenmerken zijn tics — onwillekeurige geluiden en bewegingen, die minstens 12 maanden aanwezig moeten zijn om aan de diagnostische criteria te voldoen. Tot 85% van de mensen met TS zal ook gelijktijdig voorkomende aandoeningen en kenmerken ervaren, waaronder Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), Obsessieve Compulsieve Stoornis (OCS) en Angst. Tics verschijnen meestal voor het eerst rond de leeftijd van 5 jaar (kunnen jonger of veel ouder zijn). Deze aandoeningen overlappen elkaar vaak en komen voor in gezinnen. De belangrijkste kenmerken zijn tics — onwillekeurige geluiden en bewegingen, die minstens 12 maanden aanwezig moeten zijn om aan de diagnostische criteria te voldoen. Net als bij andere neurologische aandoeningen komt TS vaker voor bij jongens. Momenteel is er geen technologie die kan voorspellen hoe TS iemand op lange termijn kan beïnvloeden. Er wordt gedacht dat ongeveer de helft van de kinderen met een TS-diagnose een significante vermindering van hun symptomen zal zien naarmate ze volwassen worden. Voor sommige mensen zal TS hun hele leven blijven bestaan, maar de symptomen zullen waarschijnlijk toenemen en afnemen (een term die vaak wordt gebruikt om het komen en gaan van tics te beschrijven).
Ontwikkeling
Er zijn geen effecten op de cognitieve ontwikkeling, maar het leren van een kind kan moeilijk zijn omdat hun tics de concentratie in de klas beïnvloeden of omdat ze instructies missen. Deze uitdagingen kunnen worden verholpen door aanpassingen aan te brengen voor het kind in de klas — wat al voorkomt bij andere aandoeningen zoals autisme. Wat belangrijk is, is dat er met het kind wordt gesproken om te beslissen wat hen in de klas zal helpen, voordat het naar de klas gaat.
Geen effecten op de motorische ontwikkeling, maar mensen melden vaak dat tics pijn heeft. Dit is ook een onderbelicht gebied dat meer onderzoek behoeft. Er kan schade ontstaan aan zacht weefsel, kraakbeen enz. wanneer iemand jarenlang tics heeft en dit zijn lichaam heeft aangetast.
Er is geen reden waarom de sociale en emotionele ontwikkeling zou worden beïnvloed. TS heeft echter vaak gelijktijdig voorkomende aandoeningen zoals ADHD en OCS die daarmee gepaard gaan — deze kunnen problematischer zijn dan de tics. Helaas kunnen het stigma en het misverstand in verband met TS problematisch zijn. We moeten het bewustzijn en begrip vergroten voor mensen met tics
Op lange termijn
Ja natuurlijk en er zijn veel voorbeelden. Tics accepteren, begrijpen wat ze zijn en ze aan anderen kunnen uitleggen (indien nodig) is een belangrijk onderdeel van het leven met tics. Hoewel er veel mensen zijn bij wie de tics na de adolescentie verdwijnen, zijn er mensen die hun hele leven met tics leven. Er zijn steeds meer voorbeelden van beroemde mensen die we kunnen laten zien die het Tourette-syndroom hebben — Billie Eilish, Lewis Capaldi, Seth Rogan, Lele Pons, enz.
Er is recent onderzoek dat suggereert dat zelfmoord is hoger bij mensen met ticstoornissen zoals het Tourette-syndroom of dat ze een hogere mate van verhoogd risico hebben op een hogere mate van verhoogd risico op metabole en cardiovasculaire aandoeningen er lijkt een verband te bestaan tussen het sterfterisico in een landelijk cohort van personen met ticstoornissen en met het Tourette-syndroom. Hiernaar is meer onderzoek nodig.
Waar kan ik terecht?
Handige links
In het algemeen heeft elke kinderpsychiater in Vlaanderen ervaring met ontwikkelingsstoornissen en zou hij u moeten kunnen helpen met een diagnose.
Op de website van de Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen vind je een lijst van alle Klinisch Psychologen verbonden aan de VVKP met een specialisatie in Tourette (volgens de VVKP).
Op de website van de Belgische Federatie van Psychologen vind je een lijst van alle psychologen die zijn aangesloten bij het BFP met een specialisatie in de ziekte van Tourette (volgens het BFP).
Mechelse interdisciplinaire groep voor ontwikkelingsproblemen Indigo VZW
Dr. Luc Roelen Kinderarts
Hasselt
De Psychologie Praktijk
Jan Vandormael, klinisch psycholoog
Vicky Gielen, klinisch psycholoog
Websites
CPRI The Brake Shop
Dit is een website die is ontworpen om jongeren met 'lekkende rem'-aandoeningen te helpen — neurologische aandoeningen die de disinhibitie beïnvloeden. Er is een zesdelige lezingenreeks voor volwassenen (of oudere jongeren) en een gereedschapskist met verschillende video's voor jongeren.
Great Ormond Street Hospital
Gespecialiseerde kliniek die een uitgebreid informatiepakket over het Tourette-syndroom heeft samengesteld