Een nieuwe hoop voor mensen met tics

Ik stond op en keek toe hoe de vrouw voor me, die ik al enkele jaren kende, helemaal stil werd. Iets wat ik haar nog nooit had zien doen. Ik had haar nog nooit stil zien zijn. Het was fascinerend om te zien hoe deze persoon die ik alleen maar in constante beweging had gezien, helemaal stil en stil werd. Ik hield haar nauwlettend in de gaten om te zien of er bewegingen of geluiden doorkwamen van deze pas onbeweeglijke persoon voor me.

Deze bewegingen en geluiden domineerden Natalie's* leven al zoveel jaren dat het moeilijk voor haar was om zich een tijd zonder tics te herinneren. Deze geluiden en bewegingen worden tics genoemd. Ze maken deel uit van de neurologische aandoening die bekend staat als het Tourette-syndroom (TS). Laten we heel snel enkele veelvoorkomende misvattingen over deze aandoening behandelen — het is niet zeldzaam en komt even vaak voor als autisme en epilepsie bij kinderen. Veel mensen beschouwen TS als 'de vloekziekte', in feite houdt TS geen vloeken of beledigingen in als onderdeel van de diagnostische classificatie. In werkelijkheid heeft ongeveer 10-15% van de mensen met TS deze specifieke tic, coprolalia genaamd. Een ander belangrijk punt is dat tics, bewegingen en geluiden onvrijwillig zijn en daarom over het algemeen oncontroleerbaar zijn, niet gedragsmatig zijn of dat iemand zich 'slecht gedraagt', zoals vaak wordt aangenomen.

Dus waarom werd mijn vriendin Natalie zo volledig stil voor mijn ogen? Ze was de eerste persoon in België die een nieuw apparaat uitprobeerde dat om de pols werd gedragen en dat een elektrische impuls van de medianuszenuw in de arm naar de hersenen stuurt en tot gevolg heeft dat tics sterk worden verminderd of gestopt wanneer de stimulatie-instelling is ingeschakeld. Dit apparaat, dat een prototype is, wordt nog steeds onderzocht en werd besproken op de jaarlijkse conferentie van de European Society for the Study of Tourette Syndrome, die werd gehouden in Brussel7-9^th juni 2023. Op dit evenement komen internationale onderzoekers samen om nieuw onderzoek te delen over de diagnose, behandeling en behandeling van TS.

Er verschijnt een brede glimlach op Natalie's gezicht. 'Ik voel me zo ontspannen en kan de stimulatie zeker voelen, maar het is niet pijnlijk of onaangenaam'. Als ze naast haar man zit, die ook lacht, voelt ze duidelijk emoties over een resultaat dat in de jaren sinds haar diagnose TS als kind nog nooit met medicatie of therapie was bereikt. De ontwikkelaars van het apparaat van een Brits bedrijf genaamd Neupulse leggen uit dat de stimulatie tijdens deze korte proef wordt in- en uitgeschakeld. We hoeven niet te weten wanneer de stimulatiesessies eindigen, want we zien weer tics verschijnen.

Natalie kan snel begrijpen welke toepassingen zo'n apparaat zou kunnen hebben, misschien zou ze het op het werk gebruiken, stel ik voor? 'Nee, ik zou hem dragen als ik in een restaurant was of met mijn gezin. Ik zou thuis vrij tikken, maar ik kan me voorstellen dat ik het in het openbaar zou gebruiken'. Interessant genoeg meldt Natalie ook dat niet alleen de eigenlijke tics zelf verdwenen zijn, maar ook de drang om ze te doen is verdwenen. Dit opbouwende gevoel vóór een tic staat bekend als de voorgevoelsdrang, beschreven als een opbouwend gevoel van ongemak, zoals een jeuk waar we alleen verlichting van krijgen als we krabben, die ook verdwijnt tijdens de stimulatie.

Als professor Stephen Jackson, de onderzoeker achter de wetenschap die heeft geleid tot de ontwikkeling van het apparaat, tijdens zijn presentatie tijdens de conferentie spreekt, vermeldt hij dat mensen die het apparaat thuis kunnen gebruiken, ook aangeven wanneer en hoe ze het graag gebruiken. Eén persoon meldde dat hij het apparaat 20 minuten voor het slapengaan had gebruikt, wat hem enorm hielp om hun tics te verminderen tot een punt waarop ze in slaap konden vallen.

Aan het einde van het proces voelt Natalie nog steeds enkele effecten van het apparaat, hoewel het niet langer om haar pols zit. Natalie maakt grapjes met de onderzoekers over het meenemen van een van de apparaten op tafel naar huis. Helaas is dit momenteel niet mogelijk in België. Er loopt momenteel een lopend onderzoek in het VK waarbij deelnemers het apparaat thuis gebruiken. In België is dit misschien mogelijk, maar de ontwikkelaars van het toestel lijken niet hoopvol. „Er is zoveel regelgevend werk aan de winkel om in een land een rechtszaak op gang te brengen”, legt Paul Cable van Neupulse uit. 'Het kan een lang en duur proces zijn om het apparaat in elk land door het regelgevingsproces te krijgen en daarvoor is steun nodig van mensen in België'.

Het toestel zal naar schatting in 2026 op de markt verkrijgbaar zijn. 'Dat is zo lang wachten! zegt Natalie. Ze had eerder een operatie overwogen om elektroden in haar hersenen te implanteren, genaamd diepe hersenstimulatie, maar ondanks dat ze een medische kandidaat was voor deze operatie, zou haar mutuelle ziekteverzekering in België de kosten niet dekken. Ik ben bang dat ze, nadat ze het geprobeerd heeft, nu misschien gefrustreerd raakt omdat ze iets heeft gevonden dat haar tics helpt, maar dat ze op dit moment geen toegang heeft tot dit apparaat.

Ik loop Natalie en haar man de zaal uit naar hun auto en bedank hen dat ze gekomen zijn en dat ze de moed hebben gehad om iets te komen proberen dat zo geavanceerd is. Hun gezichten blijven levendig en gelukkig en ik weet dat er tijdens de autorit naar huis gesprekken tussen hen zullen horen. Ik keer terug naar de zaal, maar ik zal deze ervaring nooit vergeten en ik ben zo blij dat ik door mijn werk en connecties in de toekomst misschien mensen in België met TS kan ondersteunen.

*Natalie — pseudoniem gebruikt.

‍

Bekijk de video hier.