cropped-logo_iktic_vzw1.jpg

Wanneer Tourette syndroom behandelen?

Het Gilles de la Tourette syndroom valt (op dit moment) niet te genezen. Elke behandeling is erop gericht om bepaalde symptomen van het Tourette syndroom te verlichten. Deze behandelingen kunnen een meerwaarde bieden aan de levenskwaliteit wanneer symptomen een ernstig storende vorm aannemen.

Aanvaarding en begrip

Aanvaarden dat je het Tourette Syndroom hebt, is een hele belangrijke stap. Probeer Tourette niet te zien als een vijand, maar als een vriend. Probeer je te focussen op de positieve kanten (want die zijn er ook). Mensen met Tourette zijn heel creatief en hebben veel doorzettingsvermogen. Ook is het belangrijk om begrip te krijgen uit je omgeving. Probeer daarom zoveel mogelijk info over het syndroom van Gilles de la Tourette te geven aan de buitenwereld (leerkrachten, familie,…). Hierdoor zal je omgeving beter begrijpen dat je geen controle hebt over jouw tics, wat dan weer de overbodige stress kan voorkomen, die door onbegrip thuis of in de omgeving zou ontstaan. Stress is immers een uitlokkingsfactor voor tics.

Weet ook dat je niet alleen bent met het syndroom. Naar schatting leven 1 op 50 kinderen en 1 op 100 volwassenen met het syndroom van Gilles de la Tourette. Vorm een team met deze mensen. Spreek met mensen die ook het syndroom hebben en wissel ervaringen uit. Misschien leer je wel een nieuwe tactiek om over een of meerdere symptomen heen te komen en krijg je een beter zicht op welke behandelingen mogelijk zijn en het best bij je passen? Bovendien hoef je je geen zorgen te maken dat de andere persoon je niet begrijpt!

Iktic VZW brengt mensen samen. Kijk hier naar onze lijst van activiteiten.

Psycho-educatie

De eerste stap na de diagnose van Tourette is psycho-educatie. Dit houdt in dat er uitleg wordt gegeven over het syndroom. Men legt het verloop van het syndroom uit, er wordt uitleg gegeven over de mogelijke behandelingen. Psycho-educatie is interessant voor zowel Touretters zelf als voor de ouders van iemand met Tourette. Zo weten de ouders ook, dat het kind niks kan doen aan zijn tics en dranghandelingen en begrijpen ze beter wat er door het hoofd van het kind gaat. Bovendien is het scheppen van een duidelijk beeld van het syndroom belangrijk, we mogen immers niet vergeten dat niet minder dan 90% van de personen met Tourette ook te maken heeft met comorbiditeit  (ADHD, OCD, ASS,..), wat de omgeving kan helpen verklaren waarom de persoon ook andere symptomen dan louter tics en drang heeft, met een positief gevolg voor de stressfactor.

Op deze website van de Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen vind je een lijst terug van alle Klinisch Psychologen aangesloten bij het VVKP met een specialisatie Tourette (volgens het VVKP).

Op deze website van de Belgische Federatie van Psychologen vind je een lijst terug van alle Psychologen aangesloten bij de BFP met een specialisatie Tourette (volgens de BFP ).

Lees hier waar je terecht kan voor het stellen van een diagnose.

Gedragstherapie.

Bij tics kan de Habit Reversal helpen. Hierbij leer je om in plaats van de tic een tegenbeweging te maken. Deze beweging kan niet samen gaan met de tic. Bij oogknipperen, kan je de ogen open sperren, waardoor het onmogelijk wordt de tic uit te voeren. Als je blijft oefenen kan je deze tic voorkomen en uiteindelijk zelfs, na veel toepassen en wanneer deze therapie aanslaat, doen verdwijnen.

De tics worden 1 voor 1 aangepakt. Samen met de therapeut kies je een tic die je het eerst wilt aanpakken. Als je de tic voelt aankomen, maak je de tegenbeweging. Probeer de tegenbeweging 60 sec vol te houden. Na het oefenen (dit kan ook thuis) ebt de tic langzaam weg. Daarna kan een andere tic gekozen worden om aan te pakken.

Je kan ook kiezen voor Exposure en responspreventie. Hierbij wordt geprobeerd de tics zo lang mogelijk tegen te houden en je te laten wennen aan het kriebelgevoel dat vaak aan een tic voorafgaat. De drang om de tic uit te voeren kan dan afnemen. Bij deze methode kunnen veel verschillende tics tegelijk aangepakt worden. Je kan deze zowel individueel als in groepssessies volgen.

Medicatie

Neem nooit medicatie uit eigen beweging, ga steeds eerst naar een arts of medisch specialist! De medicatie gebruikt voor de behandeling van tics kan bij ondeskundig gebruik ernstige bijwerkingen veroorzaken! Start, stop, verhoog of verlaag niet zomaar de dosis en informeer uw arts over ander medicatiegebruik.

Een behandeling van de symptomen door middel van medicatie is nodig als de tics ernstig blijven, ondanks niet-medicamenteuze behandelingen, en indien ze de sociale integratie van de persoon sterk belemmeren. Gezien de ongelijksoortigheid van de symptomen en het gebrek aan klinische studies, blijft deze behandeling op waarnemingen berust, en de respons op de behandeling is zeer variabel. In principe wordt met één geneesmiddel gestart aan de minimale dosis die dan slechts traag opgedreven wordt. Bij sommige personen is het soms nodig om een behandeling met meerdere geneesmiddelen toe te passen. De noodzaak om de behandeling voort te zetten dient regelmatig opnieuw geëvalueerd te worden in functie van de klinische evolutie.

In België wordt de indicatie “syndroom van Gilles de la Tourette” in de SKP (Samenvatting van de Kenmerken van het Product) van geen enkel geneesmiddel vermeld. Alleen in de SKP van Haldol wordt de indicatie “tic nerveux” vermeld (situatie op 01/07/11).

a2-receptoragonisten

De a2-receptoragonisten (vooral geregistreerd als centraal werkende antihypertensiva) zoals clonidine (CatapressanDixarit) en guanfacine (n.v.d.r.: in België bestaat er sedert januari 2010 geen specialiteit meer op basis van guanfacine) worden dikwijls gebruikt als eerste keuze bij de aanpak van lichte tics. Ze lijken minder doeltreffend dan antipsychotica maar hun veiligheidsprofiel lijkt gunstiger. Ze zijn een eerstenkeuzebehandeling bij geassocieerde ADHD (zie verder).

De voornaamste ongewenste effecten zijn: sedatie, monddroogte, duizeligheid, lage bloeddruk, hoofdpijn en prikkelbaarheid.

Antipsychotica

Gezien hun (soms ernstige) ongewenste effecten, zijn antipsychotica geen eerste keuze en ze zijn voorbehouden voor de behandeling van meer ernstige tics, of bij onvoldoende respons met a2-receptoragonisten.

De antipsychotica haloperidol (Haldol) en pimozide (Orap) zijn de enige geneesmiddelen die voor deze indicatie door de Food and Drug Administration (FDA) geregistreerd werden in de Verenigde Staten van Amerika. Uit meerdere gecontroleerde gerandomiseerde studies blijkt dat zij in 70 à 90 % van de gevallen doeltreffend zijn in het onderdrukken van de tics. De eindpunten van de meeste studies zijn echter niet gestandaardiseerd. Pimozide zou beter verdragen worden dan haloperidol, aan equivalente doses.

Tiapride (Tiapridal) en sulpiride (Dogmatil en generieken) worden in Europa courant gebruikt maar hun doeltreffendheid is weinig onderbouwd.

Diepe hersenstimulatie (DBS)

Als de bovenstaande behandelingen niet helpen en je last hebt van zeer zware tics, kan je overwegen om een behandeling met diepe hersenstimulatie te volgen. Daarbij worden elektroden in de hersenen geplaatst die elektrische stroompjes verspreiden. De sterkte kan door de patiënt zelf geregeld worden door middel van een afstandsbediening. De resultaten zijn verrassend positief hoewel moet worden gezegd dat deze behandeling zich nog in een experimentele fase bevindt. Er zijn strenge voorwaarden verbonden aan deze behandeling. Je moet een ernstige vorm van Tourette hebben en er moet aangetoond worden dat medicatie niet werkt. Er mag ook geen sprake zijn van andere stoornissen. Bovendien is de operatie niet zonder risico.

Cannabis

“Het is onomstotelijk bewezen in wetenschappelijke tijdschriften dat in sommige gevallen cannabis effectief kan zijn bij de onderdrukking van de tics.” – Dr. Chris van der Linden, neuroloog.

bedrocan_sm-300x240Heel wat personen hebben een positieve ervaring met het gebruik van cannabis als medicatie voor hun Tourette. Sommigen zijn zelfs volledig gestopt met andere medicatie en volledig overgeschakeld op medische cannabis. Toch moet het worden gezegd dat dit zeker niet voor iedereen van toepassing is. Bovendien geneest cannabis niet, het helpt de klachten te verminderen.

In tegenstelling tot andere drugs en legale medicatie (alcohol,..), is cannabis echter niet giftig of gevaarlijk bij overdosis. Bovendien zijn er behalve roken ook andere mogelijkheden om cannabis als medicatie te gebruiken, zoals thee, verdampen, olie,… Lees hier meer over Medcan VZW.

Medicinale Cannabis

Medicinale cannabis verwijst naar de bloemtoppen van de vrouwelijke plant van het geslacht Cannabis sativa L., of een extract hiervan, die gestandaardiseerd zijn en onderworpen aan strenge kwaliteitscontrole. Momenteel is in België enkel het extract Sativex® afleverbaar. Dit extract is enkel verkrijgbaar via de ziekenhuisapotheken voor de indicatie multiple sclerose. Het feit dat dit product slechts beschikbaar is voor een kleine groep patiënten, zorgt er voor dat veel andere patiënten (o.a. kankerpatiënten en pijnpatiënten) hun medicinale cannabis moeten halen in de Nederlandse apotheek. Hier zijn 5 variëteiten beschikbaar als botanisch materiaal (bloemtoppen) en 3 extracten. Een patiënt kan enkel via een specifiek medisch voorschrift terecht in de Nederlandse apotheek.

MEDCAN vzw raadt het roken van cannabis ten stelligste af. Er zijn tegenwoordig gelukkig een aantal medisch verantwoorde administratiemethodes beschikbaar die u toelaten om medicinale cannabis op een veilige en verantwoorde manier te gebruiken.


Lees hier Hoe de diagnose van Tourette verloopt.

Lees hier Waar je terecht kan voor het stellen van een diagnose.

Lees hier hoe Tourette kan Verlopen

Lees hier Wat te doen na een diagnose

Download hier onze Flyer en draag je steentje bij in de verspreiding van Awareness rondom Tourette.