Maaseik, 27 december 2016

 

Betreft: OPEN BRIEF – Uitzending “Zijn er nog kroketten?” d.d. 26/12/2016

 

Geachte VTM, Jonas Van Geel, makers van “Zijn er nog kroketten?”,

 

Nog tijdens de uitzending van aflevering 3 van “Zijn er nog kroketten”, stroomden bij onze organisatie de reacties van enorm verontwaardigde mensen binnen. Reacties van ouders die hun kinderen op 2e Kerstdag even wat later lieten opblijven om samen, gezellig nog even voor de buis te hangen. Kinderen die zelfs vroegen aan de ouders waarom er met hen gelachen werd op TV. Kinderen dus met het syndroom van Gilles de la Tourette.

Na een jaar waarin we als organisatie meermaals hebben moeten oproepen om een juist beeld van Tourette neer te zetten; na een jaar van “humor” en uitspraken door verschillende media, lijkt jullie uitzending echt de climax van de kwetsende onderbroekenhumor te zijn.

Onder jullie motto “Jonas Van Geel sluit het jaar in stijl af” zijn wij enorm gechoqueerd omdat er op zo een platte manier de draak wordt gestoken met 100.000 Belgen. Dit verwacht je toch niet van “Het gezicht” van de Rode Neuzen Dag… Jonas kan zich wellicht eens informeren bij Evi Hanssen hoe het is om met Tourette te leven.

Het syndroom van Gilles de la Tourette, een neurologische aandoening, is een verzameling verschijnselen die zich uit in tics: ongecontroleerde spierbewegingen en/of het maken van geluiden. Tourette komt vaker voor dan dat je zou denken. Naar schatting heeft 1 op de 100 personen het syndroom van Gilles de la Tourette.

Het syndroom van Gilles de la Tourette wordt ten onrechte vaak gebruikt als synoniem voor coprolalie. Deze tic bestaat uit het uiten van schuttingtaal en is wellicht de meest bekende, maar zeker niet de meest voorkomende tic. Coprolalie is eerder zeldzaam en komt slechts bij 5-10% van de patiënten voor.

We willen jullie graag een keer uitnodigen om een dag iemand met Tourette te volgen. Mensen herkennen Tourette niet in de klas, op straat, zelfs artsen herkennen het niet omdat wordt gedacht dat het alleen vloeken is. Het is dus niet alleen beledigend en kwetsend maar ook schadelijk want kinderen krijgen erdoor later de diagnose dan nodig is, en dus ook later de hulp.

Door dit soort uitingen zoals in jullie TV programma, wordt Tourette niet serieus genomen in de samenleving en ook absoluut niet gerespecteerd.

Gilles de la Tourette is een serieuze aandoening die als zodanig en met respect behandeld dient te worden. De samenleving zou ontploffen als jullie de draak zouden steken met kinderkanker, autisme of het syndroom van Down. Want je spot niet met andermans problemen, zeker niet die van kinderen.

Bij Tourette denkt men nog vaak dat dit wel mag, maar juist daarom is het zo hard nodig dat Tourette serieus en met respect bejegend wordt. Veel mensen hebben geen idee van de problemen die Tourette met zich meebrengt. Deze aflevering maakt dit alleen maar erger, want blijkbaar is het een aandoening waar mee gelachen mag worden.

De complexiteit van het syndroom en een ontbreken aan kennis hierover zelfs binnen de professionele wereld (van huisarts tot zelfs psychiaters) leidt er vaak toe dat een juiste diagnose stellen enorm lang kan duren en soms zelfs uitblijft. Dit heeft tot gevolg dat kinderen erg lang geconfronteerd worden met onbegrip van hun omgeving (ouders, vrienden, familie, school).

Op lange termijn heeft het uitblijven van een diagnose nefaste gevolgen op het zelfbeeld. Het syndroom komt voor bij ongeveer 1 op de 100 personen en komt 3 tot 4 keer vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Naar schatting is 20%  niet op de hoogte en/of zich niet bewust van zijn aandoening.

Iktic Tourettevereniging België vzw wil het syndroom van Gilles de la Tourette op een positieve en creatieve manier bekender maken. We willen informeren over Tourette en de aanverwante stoornissen zoals ADHD, OCD en ASS. Want ook die laatste kunnen een heel belangrijke rol spelen in het leven van iemand met Tourette.

We willen voorkomen dat, vooral kinderen, door onbegrip, traumatische ervaringen opdoen. Erkenning en een vroegtijdige correcte diagnose van het syndroom is noodzakelijk. Daarnaast willen we mensen correct informeren en brengen we lotgenoten, ouders en kennissen met elkaar in contact om ervaringen uit te wisselen.

 

Met vriendelijke groeten,

 

Frank Gielen

 

Iktic Tourettevereniging België VZW

frank@iktic.be | Voorzitter | Tel: +32496806282 | www.iktic.be