|
14/3/2020 Corona en TouretteDe wereld is momenteel in de ban van Corona. Wereldwijd zijn mensen getroffen door de ziekte en het nieuws gaat dan ook over bijna niks anders. Vanaf vandaag zijn er ook in België diverse maatregelen genomen om de verspreiding zo veel mogelijk tegen te gaan. Ook wij als vzw hebben een belangrijke keuze moeten maken. Zo hebben we bijvoorbeeld moeten besluiten om onze contactdag, die normaal op 18 april zou doorgaan, uit te stellen naar 3 oktober 2020.
Touretters worden geconfronteerd met enkele extra uitdagingen. De drukte en vele aanpassingen maken het leven van de Touretter gecompliceerder en kunnen zorgen voor extra tics. Bepaalde contacten moeten vermeden worden en ook de dagdagelijkse activiteiten zijn beperkt. De maatregelen en richtlijnen zijn voor ons Touretters niet altijd eenvoudig. Een voorbeeld is dat men het contact met het gezicht momenteel afraadt. Niet handig als je een tic hebt waarbij je regelmatig je gezicht aanraakt. Of als je een gezicht tic hebt die je veel jeuk bezorgt. Probeer dan maar eens het krabben te vermijden … Op internet lazen we ook al berichten over Touretters met een hoest- of kuch-tic. Dan sta je plotseling in de rij aan de kassa van de supermarkt en staat iedereen je aan te kijken. Van schrik gaan ze dan misschien wel een andere kassa nemen. Het is maar Tourette hoor, kun je dan zeggen. En dan maar hopen dat je niet uit de winkel gezet wordt ... Gebruik deze periode vooral om elkaar te steunen en samen fijne dingen te doen. 14/3/2020 Interesse vanuit de mediaSommigen onder jullie hadden het waarschijnlijk al gemerkt: opeens toonden verschillende veel interesse voor Tourette.
Het begon met de vraag of wij mensen wilden zoeken die wilden meedoen aan het programma First Dates. Aan de Engelse variant van hetzelfde programma nam een persoon met Tourette deel. Toen kwam de vraag vanuit het productiehuis Roses are Blue (bekend van Down The Road), ook voor een datingshow. Hier zochten ze specifiek naar mensen met een aandoening of die door hun “beperking” minder kans maken om een partner te vinden. Het opzet was dus eigenlijk hetzelfde als bij het vorige, maar wel met een iets andere insteek. Wie Down The Road heeft gezien, kan zien dat er met de deelnemers respectvol wordt omgesprongen. Het is zeker geen uitlachtelevisie. En dan kwam er nog de vraag om deel te nemen aan het programma Taboe waarin Philippe Geubels enkele mensen mee op sleeptouw neemt en zo hun moeilijkheden, maar ook hun leuke kanten leert kennen. Vorig seizoen has men voor dat programma een andere focus, maar dit seizoen wilden ze focussen op mensen met ASS, ADHD en Tourette en liefst ook mensen met een dubbeldiagnose. Zowat 80% van de Tourettes hebben een dubbeldiagnose – wat wij de “plusjes” noemen. Ook hier hebben we weer onze uiterste best gedaan om mensen warm te krijgen om deel te nemen. We kregen te horen dat de mensen met ASS en ADHD massaal hadden gereageerd, maar de Touretters gaven niet thuis. Sommigen wilden wel meedoen, maar die waren dan weer te jong. Uiteindelijk kregen we te horen dat Tourette niet in de uitzending zal zitten behalve in het comedy gedeelte. Die inhoud kunnen we jammer genoeg niet beïnvloeden. Ook kregen we een vraag van een journalist die de aflevering van (de Engelse versie van) First Dates had gezien en hierdoor gemotiveerd was om een artikel te schrijven over Tourette en wat dat betekent in het dagelijkse leven – en hoe daar proberen mee om te gaan. Alle uitnodigingen hebben we gedeeld via onze social media kanalen. Het is een zeer persoonlijke keuze om aan welke oproep dan ook al dan niet deel te nemen. Als vereniging wil Iktic vooral Tourette als neurologisch fenomeen meer bekendheid geven en daarnaast desinformatie en vooroordelen te bekampen. Maar toch is ‘Taboe” misschien een gemiste kans. Deelnemers hadden de echte kant van Tourette kunnen laten zien. Tourette is nog steeds te vaak een moeilijk gespreksonderwerp en door de vooroordelen ook, helaas, soms nog taboe. Iktic wil, als vereniging, hier iets aan veranderen maar daar hebben we jullie stem voor nodig. Maar zolang mensen met Tourette zich blijven verstoppen, zal er veel meer aandacht gaan naar de andere aandoeningen. Tourette zit nog in de kast. Wij kunnen de deuren van de kast op een kier zetten, maar eruit komen, dat doen we samen met de mensen die ons omringen. Meer mensen = meer lawaai = meer effect. Word gratis lid en help de honderdduizenden Touretters in België mee aan een stem. Iktic is een vereniging voor mensen met een hart voor Tourette Syndrome. Op woensdag 6 november 2019 kun je in het Kunstencentrum Vooruit te Gent om 19u terecht voor een gesprek over art, disability and inclusion. Jessica Thom (alter ego: Touretteshero gaat hierbij in gesprek met schrijfster en historica Anaïs Van Ertvelde. Als theatermaakster, comedian en schijfster met Tourette gebruikt Jess haar persoonlijke ervaringen om vooroordelen en kleingeestigheid te bestrijden.
De voorstelling is open en het is ten alle tijd mogelijk uit de zaal te gaan, geluid te maken en op de grond te zitten. De voorstelling is gratis maar je moet wel even inschrijven door een e-mail te sturen naar tine@vooruit.be. Meer informatie kan je vinden op de website van Kunstencentrum Vooruit via deze link. Motherless Brooklyn is een misdaadfilm over een detective met Tourette. De film is gebaseerd op de gelijknamige roman van auteur Jonathan Leman. Binnenkort te zien in de bioscoop maar hieronder kan je alvast een trailer bekijken. Op de website van Het Nieuwsblad is een artikel te lezen over een nieuw boek genaamd “De reizende dichter”. De dichtenbundel is geschreven door Hammenaar en Touretter Staf Thienpondt, alias 'Booker'. Tourette heeft de schrijver in hem wakker gemaakt en hij is dan ook blij en fier met zijn eerste dichtbundel, die hij dan ook graag als aanzet voor een trilogie ziet. Het boek kost 25 euro en is te bestellen via bookerszone@live.be. Het artikel kun je lezen op de website van Het Nieuwsblad.
30/5/2019 Oproep campagne voor bachelorproefHallo!
Ik ben Zoë en ik studeer reclame. Zelf heb ik ook Tourette en daarom ben ik voor mijn bachelorproef een awareness campagne aan het maken rond het staren naar mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette en de impact daarvan op de persoon. De campagne is volledig fictief maar alle hulp is welkom! Heb jij ook het syndroom van Gilles de la Tourette? Dan zou je mij een hele grote stap vooruit helpen door deze korte enquête in te vullen: https://www.survio.com/survey/d/E7R1V8A3Q5F2E9D4Q Het duurt helemaal niet lang en jullie zouden me echt een grote stap vooruit helpen. super bedankt! Zoë 29/4/2019 Europese Tourettedag7 juni is de Europese Tourettedag. Natuurlijk willen we dit niet ongemerkt voorbij laten gaan en zullen wij dit reeds vieren op zondag 2 juni 2019.
Dit jaar vieren we de Europese Tourettedag in Hidrodoe te Herentals. In Hidrodoe zullen we vanalles leren over water. Wat is water? Hoe kunnen we water maken? Wat is gezond water? De spannende 4D film: teruggespoeld ... en nog veel meer. Kinderen tot 12 jaar worden getrakteerd op een heus verjaardagsfeestje. De oudere kinderen en volwassenen sluiten gewoon bij de kinderen aan en kunnen genieten van hetzelfde programma. Om onze dorst te lessen gebruiken we de hervulbare beker die we in het begin van ons bezoek krijgen. Deze beker mag je onbeperkt vullen met heerlijk kraantjeswater. Onze honger kunnen we ook stillen in het cafetaria. Een picknick meenemen is toegestaan maar natuurlijk ben je ook in de mogelijkheid om kleine gerechten aan te kopen tegen een schappelijk prijsje. Wat kost dit? maxi-leden van Iktic betalen 6 euro voor dit alles NIet-leden betalen 9 euro. (Je kan je nog steeds maxi-lid maken van Iktic via de website) (inkom en beker zijn inbegrepen in de prijs). We spreken af om 13 uur aan de ingang van het gebouw. Ga alvast eens een kijkje nemen op de website www.hidrodoe.be Let op!!!! Voor deze activiteit dien je wel in te schrijven voor 15 mei 2019. Je kan je inschrijven door een mailtje te sturen naar tanja@iktic.be. Vermeld het aantal personen + de leeftijd van de deelnemers. Natuurlijk is iedereen welkom! Neem oma, opa, nichtjes, neefjes, zelfs de buurvrouw mag mee. :) 28/4/2019 Monoloog TouretteZeker de moeite om te gaan zien: op 8 mei speelt Martin Van Maris de monoloog Tourette. Het is een stuk geschreven door Biddeloo, die zelf ook Tourette heeft. Martin is zelf ook ervaringsdeskundige. Een sterk staaltje acteerwerk.
Meer info kan je hier vinden: 5/2/2019 Team Scheire zoekt problemenLieven Scheire roept na het eerste succesvolle seizoen zijn team van ingenieurs, wetenschappers en programmeurs opnieuw samen. Deze moderne uitvinders, ook wel “makers” genoemd, willen door middel van op maat gemaakte machines of apps de levenskwaliteit van mensen die het het meeste nodig hebben verbeteren. Je kan de verhalen van het eerste seizoen bekijken op https://www.canvas.be/team-scheire. Het eerste seizoen werd heel goed onthaald en heeft ook veel mensen geholpen en geïnspireerd. In aanloop naar het tweede seizoen zijn ze op zoek naar nieuwe verhalen, dromen en problemen waarvoor hun uitvinders een gepaste oplossing kunnen bieden. Misschien kun jij als Touretter wel een gepersonaliseerde uitvinding gebruiken. En wie weet is die ook nog geschikt voor andere Touretters. Heb je interessse gekregen bekijk dan zeker het filmpje hieronder. 7/12/2018 0 Reacties Oproep fotoprojectPeter Dekens is bezig met een documentair fotoproject over het Tourette Syndroom. Hij wil graag met een aantal mensen met Tourette afspreken. Enerzijds om de ervaringen te delen, maar ook om te fotograferen. Hijzelf is niet gediagnosticeerd met TS maar is zeker ook ervaringsdeskundige omdat hij reeds sinds zijn jeugd last heeft van soms heel hardnekkige motorische en vocale tics. Dit is de reden waarom hij hier meer over wil weten en er een fotoproject aan wil wijden. Zijn projecten ontstaan steeds vanuit zijn persoonlijke ervaringen. Hij heeft reeds 3 zeer uitgebreide fotoprojecten gerealiseerd, telkens met als hoogtepunt een fotoboek. Zijn projecten nemen gemiddeld 2 jaar in beslag en probeert zich zoveel mogelijk te verdiepen in de thematiek. Eén van zijn vorige boeken (Un)expected handelde over rouwverwerking bij nabestaanden van zelfdoding in West-Vlaanderen (België). Zijn persoonlijke link was dat zijn moeder in 2008 uit het leven was gestapt en later een vriend. De realisatie werd overigens gesteund door het Kabinet van Vlaams minister Jo Vandeurzen; het voorwoord werd geschreven door prof. Dirk De Wachter. Zijn meest recente boek Shaky Ground gaat over de laatste sporen van de Eerste Wereldoorlog aan de Ieperboog. De aanleiding hiervan was dat zijn neef omgekomen is in 1979 (Dekens was toen 12 jaar) door een gevonden granaat die hij wilde ontmantelen. Je kan zijn projecten en boeken hier bekijken: www.peterdekens.com Stuur hem een email indien je interesse of vragen hebt: peter.dekens@gmail.com  |
RSS-feed
|
Copyright © 2014-2020 - Iktic Tourettevereniging België vzw
|
|