|
14/3/2020 Corona en TouretteDe wereld is momenteel in de ban van Corona. Wereldwijd zijn mensen getroffen door de ziekte en het nieuws gaat dan ook over bijna niks anders. Vanaf vandaag zijn er ook in België diverse maatregelen genomen om de verspreiding zo veel mogelijk tegen te gaan. Ook wij als vzw hebben een belangrijke keuze moeten maken. Zo hebben we bijvoorbeeld moeten besluiten om onze contactdag, die normaal op 18 april zou doorgaan, uit te stellen naar 3 oktober 2020.
Touretters worden geconfronteerd met enkele extra uitdagingen. De drukte en vele aanpassingen maken het leven van de Touretter gecompliceerder en kunnen zorgen voor extra tics. Bepaalde contacten moeten vermeden worden en ook de dagdagelijkse activiteiten zijn beperkt. De maatregelen en richtlijnen zijn voor ons Touretters niet altijd eenvoudig. Een voorbeeld is dat men het contact met het gezicht momenteel afraadt. Niet handig als je een tic hebt waarbij je regelmatig je gezicht aanraakt. Of als je een gezicht tic hebt die je veel jeuk bezorgt. Probeer dan maar eens het krabben te vermijden … Op internet lazen we ook al berichten over Touretters met een hoest- of kuch-tic. Dan sta je plotseling in de rij aan de kassa van de supermarkt en staat iedereen je aan te kijken. Van schrik gaan ze dan misschien wel een andere kassa nemen. Het is maar Tourette hoor, kun je dan zeggen. En dan maar hopen dat je niet uit de winkel gezet wordt ... Gebruik deze periode vooral om elkaar te steunen en samen fijne dingen te doen. 14/3/2020 Interesse vanuit de mediaSommigen onder jullie hadden het waarschijnlijk al gemerkt: opeens toonden verschillende veel interesse voor Tourette.
Het begon met de vraag of wij mensen wilden zoeken die wilden meedoen aan het programma First Dates. Aan de Engelse variant van hetzelfde programma nam een persoon met Tourette deel. Toen kwam de vraag vanuit het productiehuis Roses are Blue (bekend van Down The Road), ook voor een datingshow. Hier zochten ze specifiek naar mensen met een aandoening of die door hun “beperking” minder kans maken om een partner te vinden. Het opzet was dus eigenlijk hetzelfde als bij het vorige, maar wel met een iets andere insteek. Wie Down The Road heeft gezien, kan zien dat er met de deelnemers respectvol wordt omgesprongen. Het is zeker geen uitlachtelevisie. En dan kwam er nog de vraag om deel te nemen aan het programma Taboe waarin Philippe Geubels enkele mensen mee op sleeptouw neemt en zo hun moeilijkheden, maar ook hun leuke kanten leert kennen. Vorig seizoen has men voor dat programma een andere focus, maar dit seizoen wilden ze focussen op mensen met ASS, ADHD en Tourette en liefst ook mensen met een dubbeldiagnose. Zowat 80% van de Tourettes hebben een dubbeldiagnose – wat wij de “plusjes” noemen. Ook hier hebben we weer onze uiterste best gedaan om mensen warm te krijgen om deel te nemen. We kregen te horen dat de mensen met ASS en ADHD massaal hadden gereageerd, maar de Touretters gaven niet thuis. Sommigen wilden wel meedoen, maar die waren dan weer te jong. Uiteindelijk kregen we te horen dat Tourette niet in de uitzending zal zitten behalve in het comedy gedeelte. Die inhoud kunnen we jammer genoeg niet beïnvloeden. Ook kregen we een vraag van een journalist die de aflevering van (de Engelse versie van) First Dates had gezien en hierdoor gemotiveerd was om een artikel te schrijven over Tourette en wat dat betekent in het dagelijkse leven – en hoe daar proberen mee om te gaan. Alle uitnodigingen hebben we gedeeld via onze social media kanalen. Het is een zeer persoonlijke keuze om aan welke oproep dan ook al dan niet deel te nemen. Als vereniging wil Iktic vooral Tourette als neurologisch fenomeen meer bekendheid geven en daarnaast desinformatie en vooroordelen te bekampen. Maar toch is ‘Taboe” misschien een gemiste kans. Deelnemers hadden de echte kant van Tourette kunnen laten zien. Tourette is nog steeds te vaak een moeilijk gespreksonderwerp en door de vooroordelen ook, helaas, soms nog taboe. Iktic wil, als vereniging, hier iets aan veranderen maar daar hebben we jullie stem voor nodig. Maar zolang mensen met Tourette zich blijven verstoppen, zal er veel meer aandacht gaan naar de andere aandoeningen. Tourette zit nog in de kast. Wij kunnen de deuren van de kast op een kier zetten, maar eruit komen, dat doen we samen met de mensen die ons omringen. Meer mensen = meer lawaai = meer effect. Word gratis lid en help de honderdduizenden Touretters in België mee aan een stem. Iktic is een vereniging voor mensen met een hart voor Tourette Syndrome. |
RSS-feed
|
Copyright © 2014-2020 - Iktic Tourettevereniging België vzw
|
|