Iktic Tourettevereniging België is dringend op zoek naar nieuwe vrijwilligers! Neem contact op via info@iktic.be of +32496806282.

WIE ZIJN WE?
Uit nood aan kennis en voornamelijk contact met andere lotgenoten is Iktic in 2013 ontstaan.
Gedurende dat eerste jaar groeide het aantal contacten en enthousiastelingen gestaag, wat enkel een bevestiging was van de noodzaak aan kennis en hulp. IkTic kwam hierdoor in contact met andere organisaties doorheen Europa. Dit zorgde voor een eerste concrete samenwerking met de verschillende Europese organisaties, die zich uitte in een Europese Tourette awareness campagne op sociale media.

2014 was het jaar van de grote doorbraak voor Iktic. Na het succes op sociale media en enkele kleine bijeenkomsten was het de beurt aan een professionalisering van de activiteiten. In elke provincie startten enkele ervaringsdeskundigen met regionale contactmomenten; informatiesessies en informele bijeenkomsten “in de buurt” waar je fysiek terechtkan om van gedachten te wisselen en andere lotgenoten te ontmoeten.

Hierbij was de formule eenvoudig: “Een bijeenkomst focust voornamelijk op gezellig samenkomen, praten over problemen die we al zijn tegengekomen en hoe deze te tackelen. Denk daarbij aan pestgedrag, negatieve focus op tics, uitsluiting en gevoel van alleen te staan met de problematiek.”

Om ons doel kracht bij te zetten, is dan ook de stap gezet om van Iktic een vereniging zonder winstoogmerk (VZW) te maken.

Na het overweldigend succes van 2014 en 2015 in Vlaanderen, rondom awareness, kwamen er signalen vanuit Wallonië en Brussel dat er voorbij de taalgrens een schrijnend tekort was aan hulp en aan een organisatie zoals Iktic. Na contact met verschillende Franstalige lotgenoten, alsook de Franse Tourettevereniging, werd begin 2016 besloten om Iktic vzw om te vormen tot een nationale vereniging binnen België.
Hierbij werd dan ook de naam van Iktic vzw omgevormd tot Iktic Tourettevereniging België/ Association Tourette Belgique en mochten we ook nieuwe lotgenoten verwelkomen van over de taalgrens.

Iktic Tourettevereniging België vzw vormt sinds 2016 een creatieve, enthousiaste groep lotgenoten en professionelen met een gemeenschappelijk doel: Tourette Awareness.

DAAR GAAN WE VOOR!
Iktic Tourettevereniging België vzw wil het syndroom van Gilles de la Tourette op een positieve en creatieve manier bekender maken. We willen informeren over Tourette en de aanverwante stoornissen zoals ADHD, OCD en ASS. Want ook die laatste kunnen een heel belangrijke rol spelen in het leven van iemand met Tourette. We willen voorkomen dat, vooral kinderen, door onbegrip, traumatische ervaringen opdoen. Erkenning en een vroegtijdige correcte diagnose van het syndroom is noodzakelijk.

Daarnaast willen we mensen correct informeren en brengen we lotgenoten, ouders en kennissen met elkaar in contact om ervaringen uit te wisselen.

DOELSTELLINGEN – AWARENESS
De afgelopen jaren waren enorm succesvolle jaren wat betreft de Awareness campagnes rondom Tourette in Vlaanderen. Voor 2017 willen nog meer mensen bereiken en dit niet enkel in Vlaanderen maar doorheen heel België.
Awareness dient niet enkel te focussen op de omgeving van iemand met Tourette. Voornamelijk de professionele (medische en schoolse) wereld dient een beter beeld te krijgen rond het Syndroom. Hierbij denken we in het bijzonder aan workshops en vormingen.

DOELSTELLINGEN – UITBOUWEN EXPERTISECENTRUM
Iktic Tourettevereniging België VZW wil het referentie- en aanspreekpunt worden voor iedereen die van ver of van dichtbij met het Syndroom van Gilles de la Tourette te maken heeft. Hierbij denken we aan de uitbouw van een digitaal expertisecentrum en het opzetten van een nog nauwere samenwerking met andere Tourette- alsook niet-Tourette gerelateerde organisaties (denk aan Autisme, ADHD, etc.).

DE DIAGNOSE
Het syndroom van Gilles de la Tourette, een neurologische aandoening, is een verzameling verschijnselen die zich uit in tics: ongecontroleerde spierbewegingen en/of het maken van geluiden. Het syndroom is vernoemd naar de Franse neuroloog Georges Gilles de la Tourette (1857 – 1904). Tourette komt vaker voor dan dat je zou denken. Naar schatting heeft op 1 op de 100 personen het syndroom van Gilles de la Tourette.

 

MISDIAGNOSE
De complexiteit van het syndroom en een ontbreken aan kennis hierover zelfs binnen de professionele wereld (van huisarts tot zelfs psychiaters) leidt er vaak toe dat een juiste diagnose stellen enorm lang kan duren en soms zelfs uitblijft. Dit heeft tot gevolg dat kinderen erg lang geconfronteerd worden met onbegrip van hun omgeving (ouders, vrienden, familie, school). Op lange termijn heeft het uitblijven van een diagnose nefaste gevolgen op het zelfbeeld.

WIE KRIJGT TE HOREN DAT ZE LIJDEN AAN HET SYNDROOM VAN GILLES DE LA TOURETTE
Het syndroom komt voor bij ongeveer 1 op de 100 personen en komt 3 tot 4 keer vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Naar schatting 20% is niet op de hoogte en/of zich niet bewust van zijn aandoening.